comprendre

Publié le par lucie maria

 

 

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bonjour  les amies et amis

voilas aujourd'hui j'aie envie de parler d'une maladie qui commence a toucher beaucoup de monde ,et bien souvent mal connus car elle ne se vois pas toujour exterieusement  mais toutes les personne qui en sont atteinte eux souffre j'aie plusieur amis dans mon entourage qui en souffre  et qui on malheureusement pour certaine perdus leurs travail par incomprehension 

je vous livre ici un texte sur cette maladie il n'est pas de moi   on me l'a gracieusement offert pour faire connaitre cette maladie    

il est un peu long  mais lisez le car il fait bien comprendre  ce que endure toutes ces personnes

 

 

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Bonjour ...
Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible.
Je suis maintenant liée à toi pour la vie.
Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent :
- Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira.
- Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps.

Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir.
J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue.
Essaie d'avoir du plaisir maintenant !
J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place, je t'ai donné un esprit embrouillé.
Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien.
Ah, oui ! Je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif (ve).
Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever.

Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons :
Le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'es jamais débarrassé... ou cet accident d'auto... ou peut être les années d'abus et de traumatisme.
Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester !
J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi.
Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer.
Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement.
On va te faire prendre des pilules antidouleur, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression.
On va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages.
On va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller.
On va te dire de penser positivement.
On va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi, vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante.
Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme : "Ah, tu as seulement une mauvaise journée"
Ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ans"
N'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS.
D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de leur faire comprendre, spécialement quand tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne " Normale " et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire !
Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que tu as déjà trouvé... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et de la compréhension, de traiter avec moi, est avec les autres personnes qui ont
la Fibromyalgie ...
Excepté pour la minorité d'entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari et de leur famille immédiate.

 

si il vous est possible faite en sorte que beaucoup de monde puisse le lire  car cette maladie est bien souvent mal dépistée et mal comprise

merci

 

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voilas  maintenant je vais prendre un peu d mon temps pour venir vous voir car je vous aie un peu délaissée mais celas est involontaire de ma part

bonne soirée a tous

 

 

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N
C'est une maladie qui fait énormément souffrir, je connais quelqu'un qui l'a! Et comme certaines autres maladies, on ne voit rien, si ce n'est pour les proches de voir souffrir le malade! C'est comme ce que j'ai, la spondylarthrite ankylosante, souvent lorsqu'on me voit, je vais à peu près bien, mais quand je souffre et que je ne peux pas trop marcher car je souffre trop, les gens ne me voient pas dans cet état... Et de toute façon, quand on souffre on reste chez soi, et quand on rencontre quelqu'un, on ne va pas forcément lui raconter sa vie et se plaindre... Combien de fois on m'a dit : ah des rhumatismes, tout le monde en a! Sauf que là ce ne sont pas de simples rhumatismes... La fibromyalgie c'est encore pire car les médecins mettent souvent très longtemps avant de trouver... La personne que je connais, les médecins lui disaient que c'était dans sa tête, ils l'ont même envoyée voir un psychiatre...Soignes toi bien surtout! Amicalement
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M
Bonjour ! il faut bien du courage quand on est confronté à l'incompréhension du corps médical et des gens de l'environnement proche.Un peu d'écoute et de respect sont les bienvenus dans ces cas.Bonne année 2009 à vous et vos proches.
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M
Coucou Véronique, tu as fais un bon billet, douce nuit, j'espère que tu vas bien, que le mauvais temps ne t'empêche pas de sortir, gros bisous, Monique
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D
Coucou ma petite Véro,<br /> je connais cette maladie car ma soeur claudine en souffre!  Je te fais un gros bisous et bon lundi ma puce xxx
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M
on soigne cette maladie dans les services de rhumatologie, maladie mal connue qui fait souffrir de partout(articulations,etc...)les patients sont mal compris;car maladie mal connue ,il me semble qu'il y a une association pour patients atteints de cette maladie,bisous
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